Такое решение было принято на заседании комитета по образованию, культуре и здравоохранению.

В настоящее время финансирование лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется из двух источников – региональных и федерального бюджетов - зависимости от вида заболевания.

В частности, средства на лечение совершеннолетних пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, пароксизмальной ночной гемоглобинурией (Маркиафавы-Микели), идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (синдром Эванса), легочной (артериальной) гипертензией (идиопатической) (первичной), выделяются из бюджетов субъектов. Это десятки, а порой и сотни миллионов рублей.

«Регионы уже не первый год поднимают вопрос о пересмотре источников финансирования, в том числе и Законодательное Собрание Вологодской области выступало с инициативами передать это полномочие на федеральный уровень, - рассказал председатель комитета ЗСО по образованию, культуре и здравоохранению, член фракции «Единая Россия» Андрей Пулин. - С очередным обращением вышли депутаты Думы Ханты-Мансийского автономного округа – Югры. Они просят Министра здравоохранения пересмотреть закон об основах охраны здоровья граждан, и предусмотреть закупку некоторых дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Безусловно, мы поддерживаем эту инициативу, поскольку таким образом и пациенты будут гарантированно обеспечены необходимыми препаратами, и с субъектов снимется нагрузка по закупке дорогостоящих лекарств. А освободившиеся средства можно будет направить на развитие региональной системы здравоохранения».

10.03.2023  года