Соответствующее обращение будет подготовлено в Правительство и Государственную Думу РФ.

Такое решение было принято на расширенном заседании комитета по образованию, культуре и здравоохранению, участие в котором приняли депутаты Законодательного Собрания, члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, представители Департамента здравоохранения, Департамента финансов области, Территориального фонда обязательного медицинского страхования, торгового предприятия «Фармация», врачи областной клинической больницы, детских больниц и поликлиник региона.

К редким, или как их еще называют, орфанным, относятся заболевания, которые встречаются не более 10 раз на 100 тыс. населения. В настоящее время в перечне 263 таких заболевания, 17 из которых являются жизнеугрожающими, а одна таблетка или ампула могут стоить десятки миллионов рублей.

«Сейчас лечение орфанных заболеваний финансируется как из федерации, так и из региона. Из-за этого возникает неразбериха, нет преемственности в решении вопросов оплаты лечения при достижении пациентом возраста 18 лет – лечение детям финансируется из федерального бюджета, лечение взрослых – полномочия субъекта. При прекращении приема препаратов – а лечение очень дорогостоящее и пациенты не имеют возможности оплачивать его самостоятельно - последствия будут самые серьезные», - рассказал председатель комитета ЗСО по образованию, культуре и здравоохранению Людмила Ячеистова.

До недавнего времени средства на лечение орфанных заболеваний выделялись из бюджетов субъектов. После многократных обращений регионов, в том числе и Вологодчины, финансирование части заболеваний взяла на себя федерация. Кроме того, сейчас средства на эти цели выделяются из фонда «Круг добра», который был создан по инициативе Президента РФ.

«Ежегодно областной бюджет выделяет на лечение орфанных заболеваний порядка 150 миллионов рублей. Но этого недостаточно, даже несмотря на то, что часть нозологий взяла на себя федерация», - добавила Людмила Ячеистова.

Для того чтобы полностью снять проблему несостыковок различных программ и недостатка финансирования, депутаты комитета признали целесообразным разработку и внедрение Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний и Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

«Кроме того, по нашему мнению, необходимо предусмотреть механизм преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих лекарственную терапию за счет средств фонда «Круг добра», - отметила Людмила Ячеистова.

Все предложения, озвученные на заседании комитета, будут отражены в решении, которое направят участникам встречи.

21.06.2021  года