В связи с этим департаменту здравоохранения переданы полномочия по ведению регионального сегмента Федерального регистра таких больных. Соответствующее решение было принято депутатами Законодательного Собрания области в ходе 25-ой сессии.

«Напомним, многие регионы, в том числе и Вологодская область, в течение нескольких лет добивались того, чтобы деньги на лечение редких заболеваний выделялись из федерации, поскольку стоимость некоторых препаратов достигает десятков миллионов рублей, - рассказала председатель комитета по образованию, культуре и здравоохранению, член фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Людмила Ячеистова. - В августе этого года список болезней, лечение которых финансируется из федерального бюджета, был расширен, и дополнен гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов. В связи с этим региональному органу исполнительной власти, а именно департаменту здравоохранения, теперь необходимо вести учет таких больных и вносить их данные в федеральный регистр».

Добавим, что на лечение редких заболеваний только в этом году из областного бюджета выделено 250 миллионов рублей. На эти средства обеспечивается лечение около 70 вологжан. Теперь часть нагрузки возьмет на себя федерация.

«Надеюсь, что со временем финансирование лечения всех орфанных заболеваний будет идти со стороны федерального бюджета. Со своей стороны, мы будем всеми возможными путями добиваться этого решения», - добавила Людмила Ячеистова.

26.09.2018  года