Такое решение было принято на 41-ом заседании Президиума Парламентской Ассоциации Северо-Запада России.

В Вологодской области болезнями, которые относятся к редким (гемолитико-уремический синдром, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, наследственный дефицит фактора VII, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, мукополисахаридоз и т.д.) страдают больше 200 человек, из них 108 - дети. В год стоимость лечения одного пациента может превышать 30 миллионов рублей.

«Наша область, как и многие другие субъекты, с трудом справляется с закупкой препаратов для лечения подобных болезней. Мы уже разрабатывали законопроект по передаче этого полномочия на федеральный уровень, и нашли поддержку коллег из других регионов. Теперь с соответствующей инициативой вышли псковские депутаты, и парламентарии Северо-Запада единогласно поддержали этот законопроект», - рассказал заместитель председателя Законодательного Собрания области, член фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Роман Заварин, - Если решение будет принято, то лечение орфанных заболеваний будет финансироваться из федерального бюджета, что не только снизит нагрузку на регионы, но и снизит риски невыполнения этого социального обязательства».

Кроме того, на 41-ом заседании Президиума Парламентской Ассоциации Северо-Запада России депутаты рассмотрели поправки в Градостроительный кодекс и обращение к Министру спорта по вопросу правового регулирования аттестации тренеров и инструкторов-методистов организаций, осуществляющих спортивную подготовку.

17.03.2017  года