Депутаты Законодательного Собрания приняли решение подготовить обращение в Госдуму и Правительство страны по вопросу финансирования лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями из федерального бюджета

Этот вопрос был рассмотрен на заседании комитета по образованию, культуре и здравоохранению.

В России редкими считают заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. В список орфанных болезней на сегодняшний день включены 230 наименований, из них 24 являются жизнеугрожающими.

В Вологодской области такими недугами страдают 172 человека, в том числе 86 детей. В год стоимость лечения одного пациента может достигать 32 миллионов рублей. На данный момент в соответствии с законом вся финансовая нагрузка ложится на региональный бюджет.

«Нам не справиться с этой задачей за счет областной казны. Деньги на лечение больных с орфанными заболеваниями в этом году в региональном бюджете не заложены, - отметила председатель комитета по образованию, культуре и здравоохранению Александра Баданина. - Потребность на данные цели составляет 150 миллионов рублей. Таким образом, в нашей области ставится под угрозу обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями».

На федеральный уровень постоянно идут предложения от большинства субъектов с просьбой финансирования лечения больных с орфанными заболеваниями из бюджета страны. Подобные поправки были разработаны и вологодскими парламентариями по инициативе Губернатора области Олега Кувшинникова. Однако законопроект был отклонен.

По словам Александры Баданиной, предложения от регионов регулярно рассматривают и депутаты Законодательного Собрания области. Каждый раз такие поправки в федеральный закон находят поддержку со стороны вологодских депутатов.

На прошедшем заседании комитета по образованию, культуре и здравоохранению парламентарии также приняли решение подготовить соответствующее предложение и направить его в Государственную Думу, Правительство страны, Министру здравоохранения, депутатам федерального парламента, представляющим Вологодскую область, а также сенаторам Юрию Воробьеву и Николаю Тихомирову.

29.01.2015  года