Инициатива вологодских парламентариев нашла поддержку на федеральном уровне.

Председатель Законодательного Собрания Андрей Луценко, рассказал, что сегодня из федерального бюджета финансируются лечение семи заболеваний, требующих серьезных расходов: «Приобретение препаратов от еще 24 болезней - ответственность регионов. При этом только по трем заболеваниям лечение каждого больного обходится субъектам в сумму около 100 миллионов рублей в год».

Теперь с регионального на федеральный уровень перейдут еще пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI). Централизованную закупку, начиная с 2019 года, по заявкам субъектов будет проводить Министерство здравоохранения. По состоянию на октябрь 2017 года было зарегистрировано 2069 больных этими пятью заболеваниями, из которых 1556 - дети.

Спикер областного парламента Андрей Луценко подчеркнул: «Мы поддерживаем принятие этого закона. В 2014 году нами были разработаны поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Предлагалось финансировать лечение редких заболеваний не только из региональных, но и из федерального бюджета. К сожалению, эта инициатива не была поддержана. В 2015 году депутаты Законодательного Собрания подготовили аналогичное обращение в Правительство РФ. Тогда его поддержали депутаты в ходе заседания Парламентской Ассоциации Северо-Запада. Кроме того, получили наше одобрение инициативы других регионов - Белгородской и Магаданской областей. В последний раз этот вопрос рассматривался в ходе заседания ПАСЗР в июне этого года. Тогда было принято решение обратиться к Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину, Председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко и Председателю правительства Дмитрию Медведеву. Хорошо, что конструктивное взаимодействие регионов с федеральным центром сдвинуло решение проблемы с мертвой точки».

В Вологодской области на лечение орфанных заболеваний в этом году выделено 250 миллионов рублей, в прошлом - 199 миллионов. На эти средства обеспечивается лечение около 70 человек. В результате принятых изменений порядка 70 миллионов из этой суммы «возьмет» на себя федеральный бюджет.

16.08.2018  года